Les patients experts, où en sommes-nous ?

Le concept de patients experts semble toujours être en plein développement du fait de l’augmentation du nombre de patients atteints de maladies chroniques ⁽¹⁾. Aujourd’hui, le patient expert a un rôle dans l’amélioration de la prise en charge des patients diabétiques ⁽²⁾.

Le rôle du patient expert, de par son vécu de la maladie et de ses expériences personnelles, est multiple. En effet, ce dernier peut participer à l’enseignement des étudiants et des professionnels en santé ou à des comités scientifiques de recherche. Il peut également représenter une association de patients dans les institutions telles que l’HAS ou l’ANSM. Il peut aussi devenir un représentant des usagers dans les établissements de soins ou encore jouer un rôle de médiateur de santé pour des populations particulières pour des raisons sociales ou culturelles. Enfin, le patient expert peut aider des patients au sein d’une association et apporter une aide aux soignants notamment dans l’éducation thérapeutique ⁽¹⁾.

Les expertises individuelles : patient expert de sa propre maladie et le Bénévole Patient Expert

Les patients développent une véritable expertise à l’encontre de leur maladie et notamment quand il s’agit de leur diabète. Le patient expert cherche ainsi à comprendre sa maladie sous tous ses aspects et à améliorer sa compréhension dans le but de mieux la gérer au quotidien et d’adapter son mode de vie ⁽²⁾. Le Bénévole Patient Expert de la Fédération Française des Diabétiques est un patient expert formé par la Fédération. Il a pour mission d’animer des échanges entre patients diabétiques et leurs proches, de les écouter, de les orienter si besoin vers les professionnels de santé, tout en précisant que l’accompagnement proposé ne vient qu’en complément du suivi médical ⁽³⁾.

La formation des Bénévoles Patients Experts de la Fédération Française des Diabétiques

Dès 2005, la Fédération Française des Diabétiques a mis en place un cursus de formation pour devenir Bénévole Patient Expert ⁽²⁾ qui comprend plusieurs étapes d’apprentissage ⁽³⁾. A la suite de la formation, des certificats sont délivrés : le certificat de Bénévole Patient Expert de la Fédération Française des Diabétiques ou le certificat de formation de l’AFDET (Association française pour le développement de l’éducation thérapeutique) justifiant de « l’acquisition des compétences nécessaires pour dispenser l’éducation thérapeutique du patient » ⁽³⁾.

De l’expertise individuelle à l’expertise collective

Au-delà de l’expertise individuelle du patient expert, il s’agit d’impliquer les patients et leurs expériences de vie au service de l’expertise collective et de l’innovation. De ce constat est née, en 2015, l’initiative « Diabète LAB », un dispositif conçu et animé par les patients et pour les patients ^(2,4) : entretiens individuels, observations en vie réelle, ateliers de discussion, questionnaires en ligne sont tout autant d’initiatives mises en place au sein du Diabète LAB ⁽⁴⁾.

CONCLUSION : Le patient expert a donc un rôle clé auprès de la communauté des patients diabétiques. En plaçant ce patient expert au cœur de l’innovation, c’est imaginer les solutions de demain pour améliorer la prise en charge, le suivi, et la qualité de vie des patients diabétiques ⁽²⁾.

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