La Voix des Patients, notre enquête de veille sur les réseaux sociaux

6 min de lecture


Découvrez La Voix des Patients, notre enquête sur les prises de parole des patients sur les réseaux sociaux. COVID19, alimentation, parcours de soin : vos patients diabétiques partagent leurs problématiques sur internet, nous vous les apportons ici. Vous trouverez par ailleurs en fin d’article des outils pour aider vos patients à mieux appréhender leur diabète de type 2.

De façon générale en 2020 et en 2021, les périodes de confinements se sont traduites par une explosion du volume d’échanges sur les réseaux sociaux. 

  • selon l’étude Social life 2020 de Harris Interactive, “40% des internautes français déclarent avoir créé un compte pour un réseau social ou une application de messagerie instantanée pendant le 1er confinement” ; 
  • Il a également été observé une forte augmentation des interactions avec les publications sur les réseaux sociaux, +32 % pour les français versus les chiffres habituellement observés.

Les patients atteints de diabète, particulièrement exposés aux risques du COVID19, ont également accru le volume de leurs échanges en ligne. 

La 1ère et la 2e vague : un pic de discussions en ligne sur le diabète 

Les confinements successifs ont contribué à augmenter les échanges entre patients diabétiques sur les plateformes de discussion en ligne, notamment les forums de discussion et Twitter. Doctissimo.fr reste par exemple le forum favori des patients atteints de diabète. 

De façon générale, les différentes vagues épidémiques de COVID19 ont été une source d’angoisse pour cette population qui se sait particulièrement à risque. 

« Je travaille dans un EHPAD où il y a eu beaucoup de personnes positives, et là je stresse de reprendre… »

Néanmoins, les confinements ont eu un rôle globalement bénéfique du point de vue des personnes atteintes de diabète. Elles ont en effet affirmé avoir davantage de temps pour gérer leur vie quotidienne, et notamment leur santé et leur alimentation. 

C’est au moment des déconfinements que les patients diabétiques ont affirmé ressentir le plus de stress : le retour à la vie normale, notamment en l’absence de vaccins ou de traitement en 2020, a laissé cette frange de la population particulièrement désemparée. 

Volume des échanges en ligne des patients diabétiques

Données en ligne observées grâce au logiciel Social Studio 

L’alimentation au centre des préoccupations des patients

Près de la moitié des prises de parole de patients atteints de diabète de type 2 ont concerné la vie avec la maladie dans la vie de tous les jours : impact sur le quotidien, alimentation et emploi. 

C’est néanmoins l’alimentation qui arrive à la première position des préoccupations des patients. 

Conseils et retours d’expérience ont été partagés sur les espaces de discussions à ce sujet  : régime alimentaire adopté, privation de certains aliments, gestion du poids et des fringales… Les interrogations ont été nombreuses, toutes avec le même objectif : la maîtrise de la glycémie.

« Personnellement, j’ai supprimé le pain. Remplacé par des céréales bio, de l’avoine et du chia, et si je manque de sucre, alors stévia, du lait écrémé… »

En effet, si l’alimentation est un sujet majeur, la gestion de la glycémie, qui lui est corrélée, l’est également.

« Je suis diabétique de type 2 depuis plusieurs mois. J’aimerais savoir pourquoi après mon repas ma glycémie étais à 0,84 et ce matin à jeun elle est à 1,14 »

Les patients s’interrogent tout particulièrement sur le fonctionnement de leur glycémie et insistent sur le fardeau que la maladie peut représenter en lien avec cet aspect.

« J’ai presque 62 ans. Je subis particulièrement mal ma maladie, ainsi que d’autres. Je ne supporte pas les hypoglycémies en public, je voudrais être comme tout le monde et apprendre comme d’autres diabétiques à bien vivre notre maladie. L’immense majorité de mon entourage est en bonne santé, moi non, et je ne peux pas l’accepter. » 

Traitements et parcours de soin : des sujets mineurs mais sensibles chez les patients

Les différents types de traitement ainsi que le parcours de soin ont été des sujets globalement peu abordés par les patients en ligne. 

Concernant les traitements, peu ont remis en question explicitement les prescriptions de leur médecin. Néanmoins, effets secondaires et médecine alternative ont été les sous-thématiques les plus abordées dans ce domaine. Certains patients ont mis en avant les bienfaits supposés de certains compléments alimentaires comme la spiruline. 

« La nature fait bien les choses, c’est Big Pharma qui nous empoisonne. J’étais diabétique, puis j’ai pris de la spiruline, depuis mon diabète a chuté ! »

Quelques patients ont fait part de leurs difficultés dans leur prise en charge : la difficulté d’accès à un professionnel de santé spécialisé en diabétologie a été plusieurs fois mise en exergue. 

« Moi je suis diabétique de type 2 depuis 6 ans, mais suivi par un médecin qui n’a jamais voulu l’appareil pour me piquer, ni que j’aille voir un diabétologue… J’ai perdu trois ans avec elle. Maintenant ça va mieux »

Comment aider mon patient diabétique de type 2 à faire face à ces enjeux ? Vous trouverez ci-dessous des fiches patients à leur remettre pour les aider face aux complications de leur pathologie, à mieux prendre en main leur alimentation ainsi que des carnets patients de suivi du diabète à vous faire livrer et à leur distribuer.

Méthodologie :

Les informations présentées dans cet article résultent d’une enquête de « social listening » : une activité qui consiste à analyser les échanges qui ont lieu spontanément en sources ouvertes, sur les réseaux sociaux. Les échanges sont exclusivement issus d’espaces ouverts, accessibles publiquement.  
La donnée a été collectée sur une période de 13 mois, de janvier 2020 à février 2021, grâce à un logiciel de veille. Aucune donnée personnelle n’a été stockée.  

Plus de 2800 retombées ont été détectées par le logiciel au total, à partir d’un paramétrage de mots-clés basiques, centrées sur le patient diabétique.

Sur les 2800 retombées, un échantillon de 107 verbatims a été réalisé à partir des données exploitables afin de procéder à l’analyse thématique.

Dans un soucis d’ anonymisation, les verbatims ont été légèrement retravaillés.

Les critères suivants ont été appliqués :

-Verbatim issu d’un internaute clairement identifiable en tant que patient

-Patients atteints de diabète de type 2

Une qualification manuelle de la donnée a ensuite été effectuée pour étudier les thématiques, permettant une approche statistique des résultats obtenus.

Ressources :

L’étude de la santé en ligne et les “soins de santé à l’ère de l’internet” font l’objet d’un intérêt croissant de la part des chercheurs. L’infodémiologie est une discipline qui s’est définie à partir des années 2000 comme un « domaine de recherche scientifique axé sur la recherche sur Internet de contenus liés à la santé fournis par les utilisateurs, dans le but ultime d’améliorer la santé publique ».

Le social listening, sans logique de recherche scientifique, diffère de l’infodémiologie.

Si infodémiologie et diabète vous intéressent :

  • “Public Perspectives on Anti-Diabetic Drugs: Exploratory Analysis of Twitter Posts”, JMIR, 2021.
  • “Shaping Workflows in Digital and Remote Diabetes Care During the COVID-19 Pandemic via Service Design: Prospective, Longitudinal, Open-label Feasibility Trial”, JMIR, 2021.
  • “Virtual Consultations and the Role of Technology During the COVID-19 Pandemic for People With Type 2 Diabetes: The UK Perspective”, JMIR, 2020.
  • “Secondary Impact of Social Media via Text Message Screening for Type 2 Diabetes Risk in Kuwait: Survey Study”, JMIR, 2020.
  • “Facebook as a Medium for the Support and Enhancement of Ambulatory Care for People With Diabetes: Qualitative Realist Evaluation of a Real-World Trial”, JMIR, 2020.
  • “Using Social Media to Track Geographic Variability in Language About Diabetes: Infodemiology Analysis”, JMIR, 2020.
  • “Effect of Diabetes Online Community Engagement on Health Indicators: Cross-Sectional Study”, JMIR, 2018.
  • “Use of Social Media in the Diabetes Community: An Exploratory Analysis of Diabetes-Related Tweets”, JMIR, 2016.