Pr Roman Hossein Khonsari, directeur médical du Health Data Hub : “Accompagner les porteurs de projets pour les aider à accéder aux données de santé”

Le Health Data Hub (HDH) est l’une des trois grandes plateformes constitutives de “la maison du numérique en santé”. Et un formidable outil pour des projets hospitaliers basés sur l’exploitation des données de santé, explique le Pr Roman Hossein Khonsari, directeur médical du HDH.

Pouvez-vous nous rappeler les types de données accessibles via le Health Data Hub (HDH) ?

Nous avons en France l’une des plus grosses bases de données médico-administratives du monde avec le Système national des données de santé (SNDS) qui enregistre tous les actes et la consommation de soins. La loi de transformation du système de santé du 24 juillet 2019 dispose que le SNDS sera complété par d’autres bases de données de santé qui bénéficient d’un financement public (données issues d’hôpitaux, de cohortes, de registres ou entrepôts de données). L’ensemble est fédéré par le HDH, avec une copie partielle ou totale de ces données, c’est ce que nous appelons le catalogue.

A quels enjeux principaux répond le HDH, dans la perspective de porteurs de projets hospitaliers ?

Il existe un très riche patrimoine de données en France, mais elles sont fragmentées, hébergées par des structures différentes, avec des procédures d’accès compliquées et lentes. Le HDH vise à créer un guichet unique qui accompagne les porteurs de projets dans leurs démarches pour accéder aux données de santé, tout en passant les filtres du CESREES*, sur le caractère éthique et d’intérêt général des projets, et de la CNIL sur la sécurité des données. Le HDH leur offre aussi l’espace de calcul puissant et sécurisé dont ils ont besoin, avec un accès à tout notre catalogue de données. Il est également possible de travailler avec le HDH à travers nos appels à projets, qui peuvent ainsi être financés. Nous en avons par exemple lancé un récemment pour développer des algorithmes d’analyse du SNDS destinés à faciliter les opérations d’extraction de données, qui seront ensuite disponibles en open source dans la Bibliothèque ouverte d’algorithmes santé (BOAS). Le portail actuel d’accès au SNDS via la Cnam ne permet pas, pour des raisons de sécurité, d’implémenter des outils maison pour accéder à tel ou tel type de données. Au Hub, nous avons une structure suffisamment sécurisée pour cela, en faisant passer votre outil à travers un crible de sécurité.

Donnez-nous un exemple concret de projet réalisé en collaboration avec la filière hospitalière.

Le HDH a monté un programme national avec un réseau de centres hospitaliers (Hospices civils de Lyon, Centre Léon Bérard, CHRU de Nancy, Hôpital Saint-Joseph de Paris), la plateforme pharmaco-épidémiologique de Bordeaux, ainsi que l’Agence du Numérique en santé (ANS). L’objectif est d’expérimenter une structuration de données cliniques, croisées avec des données médico-administratives du SNDS, sur de premières thématiques médicales. Elle permettra leur partage à grande échelle grâce à la conversion des données au format international OMOP-CDM (Observational Medical Outcomes Partnership – Common Data Model). Ce programme a été lancé dans le cadre d’un appel à manifestation d’intérêt de l’Agence européenne du médicament (EMA) que nous avons remporté, avec les établissements et la plateforme pharmaco-épidémiologique de Bordeaux ainsi que l’ANS. Avec ce modèle européen interopérable, l’EMA étudiera des questions relatives aux effets secondaires des médicaments.

Est-il obligatoire d’entrer dans un cadre délimité de structuration des données ?

L’objectif du HDH est de contribuer à la structuration des données de santé à l’échelle nationale. Cela fait partie de nos missions légales. Nous instruisons ces questions avec un certain nombre de partenaires, le but étant qu’ils fassent leurs choix stratégiques dans une perspective d’interopérabilité et de partage des données. Les appels à projets et les soutiens financiers aux projets permettent d’inciter les acteurs et d’imposer indirectement un certain nombre de règles.

Le HDH a aussi une mission d’enseignement…

A partir de janvier 2023, nous allons coordonner un diplôme inter-universitaire (Paris-Bordeaux-Aix-Marseille) qui sera le premier enseignement national de troisième cycle dédié à la réutilisation des données de santé, qui devrait beaucoup intéresser les pharmaciens. Il abordera les aspects techniques derrière la réutilisation de données : quelle est la structuration du SNDS, à quoi ressemblent les données, que peut-on en faire, comment y accéder, que peut en tirer… Des pharmaciens et des médecins y interviendront. Un des porteurs du projet est d’ailleurs pharmaco-épidémiologiste.

Nous avons aussi une direction citoyenne qui construit toutes sortes d’outils pour expliquer les problématiques d’utilisation des données de santé au grand public. C’est peut-être un aspect qui intéressera des officinaux pour exposer des posters. Nous allons le faire avec le CHU de Caen pour sensibiliser au sujet dans les salles d’attente.

Les données issues des objets connectés alimenteront-elles le HDH ?

Elles l’alimentent déjà si c’est le choix du concepteur du device. Cela soulève toute la question des données en vie réelle. Je citerai l’exemple d’un projet que nous avons avec la start-up Implicity, qui fait de l’analyse de signal de pacemakers et qui a mis un grand nombre d’enregistrements sur l’espace du Hub en les chaînant avec des données du SNDS (consommation de médicaments, antécédents…) pour améliorer ses algorithmes de prédiction d’accidents cardiovasculaires graves.

On a vu/entendu des réticences concernant le choix d’un hébergeur américain pour le HDH…

Les fonctionnalités cibles de la plateforme technologique ont été définies dans le cadre d’un groupe de travail technique associant des représentants de l’ensemble de l’écosystème (hôpitaux, start-ups, chercheurs, Cnam) et ont été communiquées publiquement sur le site internet de la Direction de la recherche des études de l’évaluation et des statistiques (Drees) dès le début de l’année 2019. Après analyse, il est apparu que la solution Cloud Azure de Microsoft était la seule à présenter de manière intégrée les fonctionnalités et certifications nécessaires.

Le choix de la solution pour l’hébergement des données de la plateforme technologique du HDH est un choix réversible. L’objectif de réversibilité est inscrit dans la Feuille de route stratégique pluriannuelle 2023-2025, approuvée à l’unanimité par les membres du conseil d’administration du HDH. Aujourd’hui, les travaux de préparation à la migration se poursuivent aussi bien par le biais de la documentation technique de chaque module, que par l’identification et la comparaison de solutions cibles compatibles avec la stratégie nationale pour un cloud de confiance, ou encore par la réduction à l’adhérence à notre fournisseur actuel toutes les fois où cela est possible.

Propos recueillis par François Silvan

* Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé