Health Data Hub : un projet d’avenir à la mise en œuvre complexe

Pilier de l’investissement français dans la santé numérique, le Health Data Hub a pour vocation de regrouper toutes les données de santé des Français, pseudonymisées. Se pose cependant la question du pilotage de ces données et en particulier celle de l’hébergement : le choix initial de l’entreprise américaine Microsoft ayant été retoqué par la CNIL (Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés), la plateforme se dotera d’ici 2023 d’un nouvel hébergeur, européen cette fois. ^1,2 Véritable accélérateur d’innovation en devenir, le Health Data Hub pourrait même changer la façon de mener des études cliniques.³

Cette nouvelle technologie doit répondre à certaines exigences mais les conséquences de la mise en place d’une telle avancée s’annoncent bénéfiques pour le monde la santé.

Les données de santé, trésor national français

La plateforme des données de santé Health Data Hub a été créée le 30 novembre 2019, afin de faciliter le partage des données de santé issues de sources et organismes très variés ¹. Ce trésor national comprend notamment les bases de données médico-administratives comme le SNDS (les données de l’Assurance Maladie). Le SNDS contient 8,9 milliards de feuilles de soins, les images des 80 millions d’actes d’imagerie effectués chaque année, les cohortes et registres et les dossiers médicaux. ³ En réunissant et standardisant toutes ces données de santé de façon qu’elles soient rangées et bien étiquetées ^1,3, le Health Data Hub promet de favoriser les projets de recherche en encadrant et en accompagnant la consultation et la manipulation de ces grandes quantités de données. ¹

Avec son système d’Assurance Maladie, la France peut se targuer de posséder une quantité enviable de données de santé, avec une profondeur historique pouvant aller à l’avenir jusqu’à 20 ans ². Le Health Data Hub prévoyait logiquement d’intégrer ces précieuses données, en les pseudonymisant pour qu’aucun patient ne puisse être reconnu.

Une plateforme aux challenges multiples

La France, avec les soutiens des responsables politiques et de la santé, s’était placée à l’avant-garde européenne de la politique de la donnée et des codes sources depuis 2013, mais l’avance acquise était fragile ⁴. En 2020, un rapport de l’autorité publique a montré que ne pas aller vers le partage et l’accès sécurisé aux données sensibles aboutiraient à une perte de chances pour la société et l’économie françaises, face à un potentiel de connaissance et d’innovation immense des technologies et systèmes ⁴. L’absence d’une nouvelle politique de données aurait été manquer une occasion majeure de renforcer tout à la fois la confiance dans l’action publique et les acteurs du secteur, l’efficacité des politiques publiques notamment en matière de prévention, et la connaissance et l’innovation dans l’ensemble de l’économie.

Dans ce contexte, le Health Data Hub est un projet pertinent et d’envergure, en passe de pouvoir intégrer les précieuses et indispensables données de l’Assurance Maladie. Cependant, le déploiement de cette plateforme est retardé en raison de l’hébergement de ce mégafichier de données qui soulève des problématiques techniques et juridiques. A cet égard, le Health Data Hub doit revoir son choix de prestataire d’ici 2024, passant de l’américain Microsoft, jugé trop risqué par la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés, à un prestataire européen soumis aux lois RGPD de confidentialité des données ^1,2.

D’ici à sa réactivation, le Health Data Hub ne peut donc mener que des projets pilotes très limités et très contrôlés. Au lieu d’intégrer l’ensemble des données françaises et d’en gérer l’accès elle-même, la plateforme doit obtenir les autorisations pour chaque projet, un à un, et extraire les données chez leur producteur initial ⁵.

Le Health Data Hub, le futur de la santé

Si ce type de plateforme devient une nécessité, c’est que nos données de santé sont disparates et conservées sous des formats hétérogènes ³. Or, dans la mesure où il faut par exemple près de 100 000 images pour que les algorithmes d’intelligence artificielle apprennent à détecter un mélanome, on comprend la nécessité pour les producteurs de données de s’associer pour collecter, échanger et partager leurs données. ³

Dans sa feuille de route 2022, le Health Data Hub prévoit de devenir un “cloud de confiance” et enregistre déjà 90 utilisateurs.⁶

Sa finalité et des espoirs : détecter des cancers, créer des jumeaux numériques pour synthétiser des images médicales et les transférer en vie réelle… L’intelligence artificielle promet d’accélérer considérablement le développement clinique. A terme, la phase III pourrait même laisser la place à des études en vie réelle sur des patients sélectionnés en fonction de leur profil renseigné sur la plateforme.³

Définitions

Health Data Hub : projet de stockage des données de santé de la population française au sein d’une base de données centralisée dans le but de développer la recherche médicale

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