Health Data Hub : Des enjeux et des contraintes

Health Data Hub, dédié aux médecins et professionnels de santé, regroupe une multitude de données médicales afin d’améliorer la santé de la population. Toutes ces données des patients sont recueillies pour favoriser la recherche et d’autres avancées dans ce domaine. Mais quels en sont les enjeux ainsi que les contraintes pour les différents acteurs ?

Des enjeux : Rassembler les données de santé des Français, pour …

Mettre en valeur les données existantes dans les structures et systèmes français.

Le patrimoine de données de santé français est riche mais dispersé et hétérogène ^1,2, comprenant ainsi divers organismes :

• Hôpitaux / établissements de soins et prestation
• Instituts de recherche
• Assurance Maladie

Faciliter l’accès aux données de santé pour différents acteurs tels que les chercheurs et entrepreneurs

Rassembler les données dans une structure unique, avec un format standardisé et un suivi adapté pour :

• Permettre aux porteurs de projets d’intérêt général d’accéder aux données nécessaires. ¹
• Créer un accompagnement adapté avec un accès restreint aux données utiles. ³
• Accélérer l’analyse grâce à des outils de catalogage, métadonnées et chaînage. ³

Accélérer la recherche et les projets innovants :

Rendre ces grandes quantités de données accessibles, permet notamment de ¹ :

• Rassembler les données sur les maladies rares pour mieux les traiter grâce au SNDS (Système National des Données de Santé)
• Prédire les trajectoires individuelles des patients et améliorer les actions de prévention.
• Étudier les effets indésirables des prescriptions suite à une consultation.

La finalité étant d’améliorer au mieux la santé de la population. Les plateformes de données de santé sont responsables de la protection des données sensibles de leurs patients. Aussi, une grande responsabilité doit être ainsi tenue à l’égard de leurs données médicales.

Une absence de protection peut être pénalisante pour les plateformes et les conséquences peuvent en être lourdes.

Des contraintes

Sécurité des données

Les données de santé étant très sensibles, un très haut niveau de sécurité et de protection des données est appliqué grâce aux technologies. ^1,2

Confidentialité des données

Les patients ne doivent pas être reconnaissables et toutes les données sont donc pseudonymisées conformément aux exigences imposées par la CNIL. ^1,2

Interopérabilité des données

Les données de différentes provenances doivent être le plus possible standardisées et compatibles entre elles au sein de l’hébergeur. ² 

Définitions

Données de santé : ensemble des données médicales d’un patient ou d’une population, et considérées comme sensibles

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