“Bien vivre avec un mélanome” : la brochure qui répond aux questions des patients

Il y a eu les examens, les rendez-vous, les nuits d’angoisse et maintenant le diagnostic qui tombe : c’est un mélanome. À cet instant, la vie de vos patients bascule. Les questions, les siennes d’abord, puis celles de ses proches ensuite, sont nombreuses : qu’est-ce qu’un mélanome ? Comment ça se soigne ? Qui le soigne ? Quelles conséquences sur ma vie future puis celles sur mes projets ?

Parce qu’il n’est pas toujours possible de tout dire, ni de tout entendre en l’espace d’une consultation, MSD a imaginé la brochure “Bien vivre avec un mélanome”. Réalisée en collaboration avec le Dr Lise BOUSSEMART, dermatologue spécialisée dans la prise en charge des patients atteints de mélanome, avec le soutien du Dr Tiphaine MENEZ et du Dr Chrystèle CERTAIN, en s’appuyant sur le partage d’expérience de trois patients, Jean-Pierre, Ginette et Marie-Annick, cette brochure répond à deux objectifs :

• Apporter des réponses aux questions que peuvent se poser les patients à l’annonce du diagnostic du mélanome ;
• Faciliter les échanges avec l’équipe soignante.

Donner les clés pour comprendre son diagnostic

Mélanome in situ, mélanome intra-épidermique, mélanome invasif… Au moment du diagnostic, le patient intègre un nouveau monde, régi par un vocabulaire parfois obscur et aux mécanismes inconnus. Or, pour devenir acteur de sa prise en charge, encore faut-il que le patient puisse comprendre ce qu’il traverse : son mélanome, son fonctionnement et les différentes manières d’y faire face¹.

Cette première partie de la brochure permet ainsi de poser les bases de manière claire et juste. Permettant de répondre à un certain nombre de questions clés comme :

• Comment le mélanome se développe-t-il ?
• Quels sont les différents types de mélanome ?
• Quels sont les facteurs de risque, externes comme internes ?
• Qu’est-ce qu’un bilan initial ? Qu’est-ce qu’un bilan d’extension ?
• Quels sont les examens à faire ?
• …

Une sous-partie dédiée à l’épidémiologie est également présente ainsi qu’un rappel de la règle ABCDE².

S’informer et comprendre son traitement¹

C’est l’une des premières interrogations face à l’annonce du diagnostic : peut-on traiter mon mélanome ? Comment ? Pour que le traitement soit accepté par le patient, celui-ci doit pouvoir le comprendre. C’est pourquoi cette seconde partie de la brochure répond aux questions les plus courantes à ce sujet et expose les différentes stratégies thérapeutiques pouvant être envisagées en fonction du stade du mélanome.

Sont ainsi présentés :  

• Les traitements par chirurgie : l’exérèse élargie, l’exérèse du ganglion sentinelle et le curage ganglionnaire total.
• Les traitements médicamenteux, avec en premier lieu, l’immunothérapie, les thérapies ciblées, la chimiothérapie et la radiothérapie. Pour chaque traitement, une courte définition complétée par le mode d’administration ainsi que le mode d’action.
• Les essais cliniques.

Au quotidien : les démarches pratiques

Au-delà des effets que le mélanome et son traitement peuvent avoir sur le corps et l’esprit du patient, ils ont également des conséquences sur sa vie quotidienne. Un certain nombre de conseils, notamment sur la manière de gérer sa vie professionnelle (le cancer étant considéré comme une ALD, une Affection de Longue Durée³), sont ainsi dispensés dans la brochure.

De manière similaire, des contacts utiles, vers des organismes reconnus (Cancer info, Dermato-info, Mon-cancer.com) et des associations de patients au niveau national (France Asso Cancer et Peau, Mélanome France, Ligue contre le cancer, Fondation ARC, RoseUp) sont listés à la fin de la brochure.

Préparer et accompagner l’après

La fin du traitement ne signifie pas fin du suivi ! Pour préparer le patient et le rassurer après avoir été entouré par toute son équipe soignante pendant son traitement, la brochure présente les étapes clés du suivi post-traitement⁴.

Du statut de patient à celui d’acteur de sa prise en charge : devenir un “actient”

Ne pas être “passif” face au mélanome, mais devenir le premier acteur de sa prise en charge. Voici l’objectif premier de cette brochure. Après avoir présenté le mélanome et son fonctionnement, expliqué les différentes stratégies thérapeutiques pouvant être mises en place pour le traiter, s’être intéressé aux démarches de la vie quotidienne et à l’après, la brochure prodigue de nombreux conseils sur l’état d’esprit et l’attitude à essayer, tant que possible, d’adopter face à la maladie.

Au programme :  

• Savoir se faire plaisir, notamment en pratiquant une activité physique adaptée⁵;
• Optimiser sa confiance en soi ;
• Comment discuter de la maladie avec ses proches ;
• Construire une relation de confiance avec son médecin.

La brochure “Bien vivre avec un mélanome”, un outil de taille pour le patient et son équipe soignante

Conçue avec les patients et leur proche, la brochure “Bien vivre avec un mélanome” se révèle un outil de choix sur lequel s’appuyer tout au long du parcours de soins. Elle sera dès lors un allié précieux pour répondre aux questions, se préparer aux rendez-vous et dialoguer plus facilement avec l’équipe soignante.

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