Mélanome et immunothérapie : le carnet de suivi à destination des patients

“Traitement par immunothérapie” : trois mots qui, à eux seuls, peuvent provoquer chez certains patients un questionnement et des angoisses. Pour être acceptée et renforcer l’adhésion au traitement, l’immunothérapie doit – comme tout traitement – être comprise du patient. Une étape cruciale pour un parcours de soin plus serein pour lui, ses proches, mais également l’ensemble de son équipe soignante. 

Faire connaître le mélanome et ses facteurs de risques

À cette fin, les équipes de MSD ont, en collaboration avec le Dr Andreea STEFAN du CHU de Caen, imaginé un carnet de suivi. Véritable “journal de bord” du patient pendant toute la durée de son traitement, ce carnet répond à trois enjeux de taille :

• Expliquer simplement et concrètement le mélanome et son traitement par immunothérapie ;
• Assurer un lien entre le patient et l’ensemble des professionnels de santé à ses côtés pour faire face à la maladie (médecin traitant, dermatologue, oncologue, oncodermatologue, infirmier de coordination, équipe de soins, kinésithérapeute, psychologue…) et faire vivre le lien ville-hôpital ;
• Rassurer et apporter des conseils pour prendre soin de soi au quotidien et améliorer sa qualité de vie dans tous ses aspects.

Ma maladie, mon immunothérapie : apporter des réponses concrètes aux questions de vos patients

Cette première partie pose les bases du parcours de soins¹. Ainsi, les premières pages s’ouvrent avec les informations relatives à votre patient et l’équipe de soins qui l’entourera pendant toute la durée de son traitement. Le but de ces quelques pages : faciliter la coordination et le dialogue entre les différents acteurs du traitement, tout en insistant sur l’importance de “l’équipe” à ses côtés. 

Les pages suivantes détaillent les différentes étapes à venir dans le parcours de soins et répondent aux questions les plus fréquentes chez les patients et leurs proches : 

• Comment fonctionne l’immunothérapie ?
• Quelle est la durée du traitement ?
• Combien de temps sépare chaque séance d’administration du traitement ?
• Qu’est-ce qu’une cure ? Et une intercure ?
• Echographie, IRM, PET scan, TEP, scanner… quelles différences ? Pour quoi faire ?
• Qu’est-ce qu’une situation adjuvante ? Et qu’est-ce qu’une situation métastatique ?
• …

Des conseils pour aider vos patients à mieux vivre leur quotidien pendant le traitement

Bien qu’ils ne soient pas systématiques et que leur importance varie d’un individu à l’autre, la question des effets indésirables² constitue une préoccupation importante chez les patients. C’est pourquoi 4 pages sont dédiées à cette thématique dans le carnet. Tout d’abord pour présenter les plus fréquents, illustrés dans un schéma anatomique. Puis, par la suite, pour apprendre, tant que possible, à les maîtriser. Pour cela, le carnet propose un certain nombre de conseils et insiste sur l’importance, en cas d’effets indésirables, d’en parler à son équipe soignante dès leur première apparition.

D’autres conseils pour mieux vivre le quotidien sont également regroupés dans le carnet, notamment en ce qui concerne :

• L’importance d’avoir une activité physique adaptée³ ;
• Les moyens et l’intérêt de maintenir une alimentation saine et équilibrée ;
• La vie intime (troubles du désir, troubles de l’excitation et du plaisir, troubles “mécaniques”) ;
• La fertilité.

Enfin, car cela fait également partie du quotidien, le carnet propose un zoom sur les démarches administratives à connaître, le cancer étant défini comme une Affection de Longue Durée (ALD)⁴. Différents liens utiles vers des acteurs de référence (Cancer info, Mon-Cancer.com,…), ainsi que des associations de patients (Mélanome France, France Asso Cancer et Peau, La Ligue contre le cancer) sont également mis à disposition des patients.

Un espace dédié pour suivre son traitement et suivre le déroulé des cures

Des pages à compléter lors de chaque cure et à chaque intercure se trouvent à la fin du carnet de suivi, permettant d’avoir une vision d’ensemble du traitement. Y sont mentionnés pour la cure :

• La date, l’heure, le lieu ;
• Le poids ;
• Le traitement ou protocole administré ;
• La durée du traitement ;
• Les ressentis ;
• Les observations particulières si besoin.

La partie consacrée à l’intercure s’intéresse, quant à elle, aux effets indésirables ressentis ou non (durée, actions pour y remédier).

Particulièrement précieuses, ces pages permettent de tenir toute l’équipe soignante informée de l’avancement du traitement et de l’état du patient. Par ailleurs, elles peuvent également, lors des consultations, servir de base de discussions, notamment en ce qui concerne le traitement des effets indésirables.

Pratique, pédagogique et informatif, ce carnet de suivi constitue un allié de taille dans le parcours de votre patient, l’accompagnant, chaque jour, dans son combat contre la maladie. S’il n’a pas pour vocation de se substituer aux conseils de l’équipe soignante, il constitue un outil précieux à la discussion et aux échanges pluridisciplinaires.

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