Bonnes pratiques pour favoriser la connaissance des associations de patients tout au long du parcours de soins



Sur 492 patients interrogés*, 73% déclarent ne pas connaitre d’association ou de groupes d’entraide pour les personnes atteintes de cancer.



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Ce constat a initié un recensement des pratiques favorisant la connaissance des associations et/ou leur intégration tout au long du parcours de soins :

A QUEL MOMENT ?
  • Identifier les temps de parcours et les moments de rupture au cours desquels l’établissement doit communiquer au patient (et aux aidants) sur les associations (par exemple : consultation d’annonce mais aussi lors de la dernière séance de traitement).
  • Valoriser les temps d’attente en établissement pour transmettre de l’information ou faire intervenir des associations de patients.
COMMENT ?
  • Recenser les associations de patient par catégorie : par type de cancer, par localisation,par type de soutien apporté. Exemple : annuaire Aider à aider
  • Dédier un espace de rencontre avec les associations dans l’établissement (ex. : Espace de rencontre et d’information dédié au cancer (ERI).
  • Organiser une journée de présentation des associations au sein du service et/ou de l’établissement :

  • pictoDédiée aux professionnels de santé (notamment les Infirmières de Coordination)
  • pictoDédiée aux patients
  • pictoDédiée aux aidants

  • Proposer aux associations conventionnées de venir à la rencontre des patients en établissement lors de créneaux spécifiques.
  • Faire intervenir, voire recruter en établissement, des patients experts avec une expérience similaire.
  • Communiquer conjointement avec les associations conventionnées sur les réseaux sociaux et/ou sur le site internet de votre établissement.
QUELS OUTILS ?
  • Liste des associations en établissement, insérée dans le PPS ou dans un guide patient.
  • Des cartons/remis/affiches permettant le renvoi vers un annuaire d’associations de patients en ligne (exemple : Aider à Aider).
QUELS FORMATS ?
  • Listes, vidéos, affiches, bornes en établissement, tablettes…
*Résultats des mesures de l’expérience patient réalisées en 2019 dans 9 établissements de santé partenaires du Programme Oncologie MSD Parcours de Santé

FR-FPH-00084 – Octobre 2019